OBIETTIVI
DEL COORDINAMENTO MALATTIE RARE PEDIATRICHE
La Società per lo studio
delle malattie rare
Azioni
Informative previste dal progetto
Convegno
: “ Il bambino con Malattia Cronica e Rara: comunicazione
tra pediatra, specialista e famiglia”. Questo convegno
si pone l’obiettivo di favorire la comunicazione tra
i soggetti interessati al trattamento dei bambini con Malattie
Rare ; in particolar modo richiedendo al pediatra generale
di manifestare agli specialisti i principali interrogativi
riguardanti temi specifici e affrontando in senso generale
le tematiche della comunicazione . Il convegno è anche
un occasione di presentare e pubblicizzare il presente progetto
.
Materiale informativo : verranno prodotti materiali informativi
cartacei ed informatici per pubblicizzare il coordinamento Malattie
Rare Pediatriche presso l’opinione pubblica, i pazienti,
i medici di base, i medici ospedalieri e le istituzioni.
Creazione di una casistica
di pazienti con Malattie Rare nel rispetto della legge sulla
privacy consultabile sul sito della biblioteca del Dipartimento
di Scienze Pediatriche e dell’ Adolescenza dell ‘Università di
Torino . A tal proposito è stato creato un data base in
cui inserire i dati più salienti e caratteristici della
patologia rara in esame corredati di immagini fotografiche.
Azioni formative del Progetto
La creazione del coordinamento
Malattie Rare pediatriche ha anche lo scopo di formare un gruppo
permanente di specialisti particolarmente interessati al trattamento
di queste patologie . A tal fine verranno organizzati periodici
incontri con i referenti per le Malattie Rare delle unità operative
operanti nell’ ambito del Regina Margherita e delle divisioni
pediatriche piemontesi.
Anche il convegno : “ Il bambino con Malattia Cronica e
Rara: comunicazione tra pediatra specialista e famiglia” può favorire
l’interazione di questo gruppo con i medici di base e le
famiglie.
La creazione di una
casistica di pazienti con Malattie Rare consultabile sul sito
della biblioteca del Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’ Adolescenza
dell ‘Università di Torino può favorire l’aggiornamento
dei medici interessati.
Modalità di integrazione del progetto con servizi ed
interventi analoghi già presenti.
Il
progetto sarà integrato con il servizio di consulenza
on-line in atto presso la Federazione Malattie Rare Infantili
( www.malattie-rare.org ) a cura della Dott. ssa M. Andreo e
del Dott. R. Lala e con il Centro Documentazione Malattie Rare
CMID
operante l’ospedale L. Einaudi di Torino e diretto dal
Prof. Dario Roccatello che si dedica in particolare alle Malattie
Rare in età adulta.
Per la creazione dl registro verranno inoltre utilizzati dati
del Censimento Malattie Rare Endocrino Metaboliche già effettuato
dalla Federazione Malattie Rare Infantili.
Documentazione
Monitoraggio , Valutazione
Strumenti
di documentazione delle attività che si intendono adottare:
Schede informatiche
personali inviate presso Istituto Superiore di Sanità e
all’ Assessorato di Sanità.
Relazione intermedia
e finale della società di consulenza GENE-SYS sulla gestione
dei processi assistenziali relativi ai malati rari in carico
presso l’OIRM di Torino.
Documentazione
dei contatti personali , epistolari ed informatici avvenuti presso
lo sportello informativo dell’ OIRM.
Visualizzazione
dei casi clinici presenti nel sito della Biblioteca del dipartimento
di Pediatria dell’ Università di Torino.
Strumenti
e procedure interne di verifica e monitoraggio delle attività che
si intendono adottare:
Conteggio
delle schede informatiche inviate all ‘ISS e all’ Assessorato
di Sanita’ verrà reso disponibile ogni 3 mesi a
carico della dott ssa Andreo.
Relazione intermedia
verrà prodotta entro 3 mesi dall’ inizio dell’analisi
di gestione e quella finale entro 6 mesi da parte del dott Barletta.
Documentazione
dei contatti personali , epistolari ed informatici avvenuti presso
lo sportello informativo dell’ OIRM verrà resa disponibile
ogni 3 mesi a carico della Dott ssa Andreo .
La visualizzazione
dei casi clinici presenti nel sito della Biblioteca del Dipartimento
di Pediatria dell’ Università di Torino sarà disponibile
dopo 3 mesi dall’ inizio del progetto a cura del Dott Paolo
Gardois .
