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Ecco i video degli interventi dei relatori che hanno partecipato all'evento del 22 maggio 2021. Dott. Roberto Lala. Presentazione del progetto ConTeSto https://youtu.be/nnktihd2aKw Dott.ssa Maddalena Bisollo, Presentazione del sito di ConTeSto...

Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...

E' finalmente uscito il libro "Identità rara" di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...

Siamo lieti di annunciare che il nostro progetto ConTeSto è risultato tra i vincitori del Contest Network4People della Reale Foundation.   ConTeStoWeb.it è un portale web dedicato alle malattie rare e complesse e alla disabilità che, mettendo...

Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i...

Con la fine di questo anno scolastico funesto si è concluso “Diverso da chi?”, il progetto della FMRI rivolto al mondo della scuola e agli adolescenti. Siamo stati in 70 classi e abbiamo incontrato circa 1800 adolescenti con i quali abbiamo intrattenuto dei dialoghi...

Tre fratelli, tre vite, tre caratteri diversi, un unico filo conduttore nella vita, la poesia e la narrazione, vissute e coltivate in forme ed espressioni diverse. L'autore ha raccolto gli scritti (poesie, racconti, canzoni) dei suoi fratelli (prematuramente...