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Una partnership di cuore tra la Federazione Malattie Rare Infantili e la Cantina Roberto Sarotto per la ricerca e la cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi.

La Cantina Roberto Sarotto di Neviglie (CN), azienda vinicola di prestigio con una lunga tradizione nella produzione di vini di alta qualità, ha deciso di unire le proprie forze con la Federazione Malattie Rare Infantili per sostenere attivamente la ricerca e la cura...

Video del convegno “Corpi sessuati. Disabilità e sessualità”.

Il 12 ottobre 2024, a Torino, ha avuto luogo il nostro convegno annuale dedicato a sessualità e disabilità negli adolescenti e giovani adulti. Professionisti del settore, rappresentanti delle associazioni e familiari sono scesi in campo per affrontare le sfide e le...

Piccoli grandi guerrieri.

In volo per un sorriso 2024

Sabato 14 settembre 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, in collaborazione con le Associazioni FORMA e CASA UGI e con l'Aeroclub di Torino organizza l’evento “In volo per un sorriso”. I piloti dell’Aeroclub ospiteranno sui propri aeroplani bambini e...

Ciclo di incontri per adolescenti e genitori.

Un progetto della FMRI. Iscrizione adolescente: https://forms.gle/5mjcUKqFwLcGS3ZM8 Iscrizione genitore: https://forms.gle/JKJ9nxJYcsG8Xjat8 ----- Scopri il Convegno "Corpi sessuati"

Convegno 2024. Adolescenza, sessualità e disabilità.

Per l’iscrizione al Convegno compilare il seguente form: https://forms.gle/6Ef7GcRA8AjiCrvx5 Scopri il ciclo di incontri per genitori e adolescenti.

Presentazione del bilancio 2023. Un anno florido per la FMRI.

Il 17 giugno 2023 si è svolta l'assemblea delle Associazioni che fanno parte della FMRI per l'approvazione del bilancio consuntivo 2023 e del bilancio preventivo 2024. Per motivi di trasparenza riportiamo di seguito le varie voci presenti sul bilancio ordinario,...

Giornata mondiale delle malattie rare del 2024. Cronaca dell’incontro con le associazioni dei pazienti.

Durante l'incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l'atmosfera era carica di energia e solidarietà. Sono intervenuti i rappresentanti di varie associazioni, ognuno...

Novità per la FMRI. Personalità giuridica e iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore.

Il 2024 è iniziato all’insegna di una grande trasformazione della Federazione Malattie Rare Infantili e delle associazioni che rappresenta. È infatti avvenuto il passaggio da ONLUS a Ente del Terzo Settore (ETS), con personalità giuridica e iscrizione al Registro...

Sessualità e Disabilità: Combattere il Tabù e Promuovere l’Autonomia

Maddalena Bisollo Nella società contemporanea, la sessualità rimane un argomento spesso avvolto da un velo di tabù e mistero. E sebbene si stiano facendo progressi nell'apertura di dialoghi inclusivi su varie questioni legate al sesso, c'è ancora un tema che troppo...
Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021

Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021

Rendicontazione del contributo anno finanziario 2021. Somma percepita: 30.600,33 il 16/12/2023 Descrizione dell’Ente.La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica enell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle...

Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca

Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca

Finanziato un soggiorno di studio per due giovani ricercatrici di Biotechnology for Neuroscience e di Cellular and Molecular Biology: Le Gordon Research Conferences (GRC) sono un gruppo di conferenze scientifiche internazionali chedal 1931 ospitano ricercatori da...

I nostri sogni: Ciak si gira

I nostri sogni: Ciak si gira

Inizia ufficialmente la fase 2 de “I Nostri Sogni”, il progetto di FMRI Onlus-Federazione Malattie Rare Infantili ed Elive per realizzare il primo corto cinematografico scritto, diretto e interpretato da ragazzi disabili. Protagonista, insieme ai ragazzi, sarà...

I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.

I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.

“Sei ragazzi su dieci non si sentirebbero sicuri nelle loro interazioni sui Social”. Il bullismo e il cyberbullismo sono una vera e propria emergenza sociale che procura profondi danni alle giovani generazioni, alla scuola italiana e alla società in generale. Molte...

I nostri sogni: la disabilità fa il cinema

I nostri sogni: la disabilità fa il cinema

Metti in una stanza un regista molto creativo, una troupe cinematografica, un’equipe di specialisti in disabilità complesse e una ventina di adolescenti che hanno un grande obiettivo: realizzare un cortometraggio che sarà proiettato su Rai Cinema Channel.  Immagina...

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...