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Giornata mondiale delle malattie rare del 2024. Cronaca dell’incontro con le associazioni dei pazienti.

Durante l'incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l'atmosfera era carica di energia e solidarietà. Sono intervenuti i rappresentanti di varie associazioni, ognuno...

Novità per la FMRI. Personalità giuridica e iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore.

Il 2024 è iniziato all’insegna di una grande trasformazione della Federazione Malattie Rare Infantili e delle associazioni che rappresenta. È infatti avvenuto il passaggio da ONLUS a Ente del Terzo Settore (ETS), con personalità giuridica e iscrizione al Registro...

Sessualità e Disabilità: Combattere il Tabù e Promuovere l’Autonomia

Maddalena Bisollo Nella società contemporanea, la sessualità rimane un argomento spesso avvolto da un velo di tabù e mistero. E sebbene si stiano facendo progressi nell'apertura di dialoghi inclusivi su varie questioni legate al sesso, c'è ancora un tema che troppo...

Il domani nei miei sogni: il bilancio finale del progetto.

Grazie all’eccezionale contributo della fondazione Just è stato possibile realizzare il progetto “Il domani nei miei sogni”  che si è svolto nel periodo Aprile 2022 – Dicembre 2023. Il progetto è nato dalla collaborazione fra la Fondazione Just Italia, la...

Giornata mondiale delle malattie rare. 29 febbraio 2024

PROGRAMMA Ore 18.00/18.15Introduzione ai lavori e presentazione della giornata mondiale delle malattie rare (Roberto Lala e Luca Nave) Ore 18.15/19.15 Presentazione dei progetti delle seguenti associazioni. Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari. Annalisa...

Come spendiamo il 5 x 1000 – 2021

Rendicontazione del contributo anno finanziario 2021. Somma percepita: 30.600,33 il 16/12/2023 Descrizione dell’Ente.La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, dal 2000, è impegnata nella ricerca bio-medica enell’assistenza ai pazienti, ai familiari, alle...

Il sesso negato. Autonomia e sessualità nelle persone con disabilità.

Sabato 28 ottobre 2023. Convegno della Federazione Malattie Rare Infantili

Il 25 luglio i nostri sogni in anteprima al Giffoni Film Festival

Sognare di essere felici superando la barriera della malattia. Lo short movie "I nostri sogni" è frutto di un anno di lavoro di gruppo: ragazzi, famiglie e associazioni hanno lavorato a co-produrre una narrazione che mostra come  superare le difficoltà con...

Avviso pubblico per il conferimento di una borsa di studio dal titolo: “ Valutazione nutrizionale nei pazienti affetti da malattia ereditaria del catabolismo degli aminoacidi ramificati”.

Bando DURATA DEL PROGETTO: 12 mesi SEDE DEL PROGETTO: SC Pediatria, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino FUNZIONE SVOLTA NEL PROGETTO: responsabile scientifico IMPORTO: 12.000 Euro REQUISITI PER L’AMMISSIONE ALLA SELEZIONE Possono partecipare alla selezione...

Federazione Malattie Rare Infantili sostiene la ricerca

Finanziato un soggiorno di studio per due giovani ricercatrici di Biotechnology for Neuroscience e di Cellular and Molecular Biology: Le Gordon Research Conferences (GRC) sono un gruppo di conferenze scientifiche internazionali chedal 1931 ospitano ricercatori da...
I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.

I medici a scuola di bullismo e cyberbullismo.

“Sei ragazzi su dieci non si sentirebbero sicuri nelle loro interazioni sui Social”. Il bullismo e il cyberbullismo sono una vera e propria emergenza sociale che procura profondi danni alle giovani generazioni, alla scuola italiana e alla società in generale. Molte...

I nostri sogni: la disabilità fa il cinema

I nostri sogni: la disabilità fa il cinema

Metti in una stanza un regista molto creativo, una troupe cinematografica, un’equipe di specialisti in disabilità complesse e una ventina di adolescenti che hanno un grande obiettivo: realizzare un cortometraggio che sarà proiettato su Rai Cinema Channel.  Immagina...

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...

Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Il 5 per mille è lo strumento fiscale di partecipazione diretta che permette ai contribuenti di destinare senza costi aggiuntivi una quota dell’IRPEF a un’organizzazione impegnata in attività sociali. E' uno strumento fondamentale per gli Enti del Terzo Settore al...

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

In memoria di Felice Mostacci

In memoria di Felice Mostacci

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...