Federazione Malattie Rare Infantili
Solo insieme siamo forti
Linee guida per i nuovi servizi di Telemedicina F.M.R.I.
A teatro per la ricerca e cura delle malattie infantili
Lo spettacolo di “Re Artù, l’amore oltre l’inganno” è patrocinato da FMRI.
Di cosa ci occupiamo
Ci sono molti modi per aiutare. Queste sono tutte le attività su in cui ci impegniamo per migliorare la vita delle persone.
Sostegno alla Ricerca
Cure & Orientamento
Tramite il nostro servizio Spazio di Ascolto Incont-Rare forniamo informazioni e aiuto concreto per pazienti affetti da malattia rara, famigliari e operatori sanitari.
Formazione
La Nostra Missione
Sosteniamo la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.
FMRI comprende al proprio interno 13 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.
Ricercatori
Anni di attività
Servizi attivi
Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative, e possono essere causa di discriminazione. I più esposti sono i bambini: nel 70% dei casi la patologia colpisce in età pediatrica.
Scopri quali sono i nostri Progetti.
Le nostre associazioni
Identità rara
Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
Testimonials
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Sognare di essere felici superando la barriera della malattia. Lo short movie "I nostri sogni" è frutto di un anno di lavoro di gruppo: ragazzi, famiglie e associazioni hanno lavorato a co-produrre una narrazione che mostra come superare le difficoltà con...
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Bando DURATA DEL PROGETTO: 12 mesi SEDE DEL PROGETTO: SC Pediatria, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino FUNZIONE SVOLTA NEL PROGETTO: responsabile scientifico IMPORTO: 12.000 Euro REQUISITI PER L’AMMISSIONE ALLA SELEZIONE Possono partecipare alla selezione...