Federazione Malattie Rare Infantili

Solo insieme siamo forti

Linee guida per i nuovi servizi di Telemedicina F.M.R.I.

Scopri il nostro il nuovo strumento della Telemedicina messo a disposizione da FMRI.

28 Febbraio, giornata mondiale delle malattie rare

Scopri i progetti delle associazioni che si occupano di queste malattie.

Di cosa ci occupiamo

Ci sono molti modi per aiutare. Queste sono tutte le attività su in cui ci impegniamo per migliorare la vita delle persone.

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Sostegno alla Ricerca

Per trasformare i risultati di laboratorio in cure concrete FMRI sostiene programmi speciali e bandi appositi, favorendo i progetti con un forte impatto sui pazienti.
rari connessi

Cure & Orientamento

Tramite il nostro servizio Spazio di Ascolto Incont-Rare forniamo informazioni e aiuto concreto per pazienti affetti da malattia rara, famigliari e operatori sanitari.

regala una diagnosi

Formazione

Organizziamo corsi di formazione e informarzione con ragazzi e genitori, spesso in collaborazione con la regione Piemonte e il comune di Torino.

La Nostra Missione

Sosteniamo la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.

FMRI comprende al proprio interno 13 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.

centrale mission

Ricercatori

Anni di attività

Servizi attivi

Con una prevalenza inferiore a 5 su 10.000 persone, le malattie rare colpiscono più di trenta milioni di pazienti in Europa, circa un milione abitano in Italia. Le patologie diagnosticate sono circa 8000; per la maggior parte di esse manca una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti. L’incidenza di alcune patologie è molto bassa, fino ad arrivare a pochissimi casi al mondo. Talvolta per ottenere una diagnosi possono volerci anni, talvolta non basta una vita intera.

Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative, e possono essere causa di discriminazione. I più esposti sono i bambini: nel 70% dei casi la patologia colpisce in età pediatrica.

Scopri quali sono i nostri Progetti.

I progetti finanziati da FMRI riguardano la ricerca e la cura delle malattie rare infantili.

Le nostre associazioni

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Identità rara

La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale
Il libro racconta la lotta che i malati rari hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di alcuni diritti fondamentali.
Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
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Testimonials

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“E' importante questo progetto perchè tutti i bambini hanno diritto ad avere una diagnosi nel più breve tempo possibile"

– Ilenia, mamma di Michael

“Abbiamo fatto un esame genetico precoce e abbiamo potuto accedere a una terapia sperimentale, e quindi, ad una speranza per Gabriele"

– Antonella, mamma di Gabriele

“Questa esperienza ci ha insegnato che la diagnosi genetica precoce è molto importante per accedere a delle cure avanzate"

– Danilo, papà di Gabriele

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