Federazione Malattie Rare Infantili

Solo insieme siamo forti

Linee guida per i nuovi servizi di Telemedicina F.M.R.I.

Scopri il nostro il nuovo strumento della Telemedicina messo a disposizione da FMRI.

Due serate a teatro con MJ per sostenere la ricerca

Due serate di ballo e canto con i Jackson Live. I proventi sosterranno i nostri progetti.

Di cosa ci occupiamo

Ci sono molti modi per aiutare. Queste sono tutte le attività su in cui ci impegniamo per migliorare la vita delle persone.

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Sostegno alla Ricerca

Per trasformare i risultati di laboratorio in cure concrete FMRI sostiene programmi speciali e bandi appositi, favorendo i progetti con un forte impatto sui pazienti.
rari connessi

Cure & Orientamento

Tramite il nostro servizio Spazio di Ascolto Incont-Rare forniamo informazioni e aiuto concreto per pazienti affetti da malattia rara, famigliari e operatori sanitari.

regala una diagnosi

Formazione

Organizziamo corsi di formazione e informarzione con ragazzi e genitori, spesso in collaborazione con la regione Piemonte e il comune di Torino.

La Nostra Missione

Sosteniamo la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.

FMRI comprende al proprio interno 13 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.

centrale mission

Ricercatori

Anni di attività

Servizi attivi

Con una prevalenza inferiore a 5 su 10.000 persone, le malattie rare colpiscono più di trenta milioni di pazienti in Europa, circa un milione abitano in Italia. Le patologie diagnosticate sono circa 8000; per la maggior parte di esse manca una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti. L’incidenza di alcune patologie è molto bassa, fino ad arrivare a pochissimi casi al mondo. Talvolta per ottenere una diagnosi possono volerci anni, talvolta non basta una vita intera.

Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative, e possono essere causa di discriminazione. I più esposti sono i bambini: nel 70% dei casi la patologia colpisce in età pediatrica.

Scopri quali sono i nostri Progetti.

I progetti finanziati da FMRI riguardano la ricerca e la cura delle malattie rare infantili.

Le nostre associazioni

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Identità rara

La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale
Il libro racconta la lotta che i malati rari hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di alcuni diritti fondamentali.
Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
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Testimonials

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“E' importante questo progetto perchè tutti i bambini hanno diritto ad avere una diagnosi nel più breve tempo possibile"

– Ilenia, mamma di Michael

“Abbiamo fatto un esame genetico precoce e abbiamo potuto accedere a una terapia sperimentale, e quindi, ad una speranza per Gabriele"

– Antonella, mamma di Gabriele

“Questa esperienza ci ha insegnato che la diagnosi genetica precoce è molto importante per accedere a delle cure avanzate"

– Danilo, papà di Gabriele

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