Federazione Malattie Rare Infantili
Solo insieme siamo forti
L’importanza di devolvere il 5 x 1000 alla FMRI
Decidere di destinare il tuo 5 x 1000 alla nostra Federazione è facile e non costa nulla, poiché si tratta di una parte delle imposte già dovute.
Il tuo lascito testamentario alla FMRI
Un lascito testamentario è un gesto importante che permette di supportare le cause benefiche.
Di cosa ci occupiamo
Ci sono molti modi per aiutare. Queste sono tutte le attività su in cui ci impegniamo per migliorare la vita delle persone.
Sostegno alla Ricerca
Cure & Orientamento
Tramite il nostro servizio Spazio di Ascolto Incont-Rare forniamo informazioni e aiuto concreto per pazienti affetti da malattia rara, famigliari e operatori sanitari.
Formazione
La Nostra Missione
Sosteniamo la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.
FMRI comprende al proprio interno 13 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare.
Ricercatori
Anni di attività
Servizi attivi
Riguardando le abilità fisiche e/o mentali, le capacità sensoriali e comportamentali della persona, esse limitano le opportunità professionali, sociali ed educative, e possono essere causa di discriminazione. I più esposti sono i bambini: nel 70% dei casi la patologia colpisce in età pediatrica.
Scopri quali sono i nostri Progetti.
Le nostre associazioni
Identità rara
Affronta le principali questioni suscitate dalle malattie rare, complesse e senza diagnosi e riporta alcune buone pratiche messe in atto grazie alle associazioni dei pazienti.
Testimonials
Ultime dal Blog
L’importanza di devolvere il 5 x 1000 alla FMRI
Il 5 x 1000 è un contributo prezioso per le associazioni di volontariato, eppure circa un terzo dei contribuenti italiani non destina il 5 x 1000 a nessuna causa. Le ragioni possono includere disinformazione, mancanza di interesse o semplicemente dimenticanza. Questo...
Il tuo lascito testamentario alla FMRI
Un lascito testamentario è un gesto importante che permette di supportare cause benefiche, come la missione di ricerca e di cura delle malattie rare, complesse e senza diagnosi della Federazione Malattie Rare Infantili. Ecco una piccola guida su come redigere un...
Emozioni senza barriere. Il nuovo ciclo di incontri per adolescenti e genitori
Per informazioni e iscrizioni: segreteria@malattie-rare.org