Associazioni federate

F.M.R.I. si compone di diverse associazioni sul territorio che assieme combattono ogni giorno la battaglia con le malattie rare. Puoi trovare l’indirizzo e i contatti per rivolgerti alla più prossima a te per qualsiasi esigenza.

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Fondazione Europea per l’Anemia Diamond Blackfan – ODV

Via Pindemonte 15, 37126
Verona
Partita IVA: 04373320235 – Codice Fiscale: 04373320235

Contatti
https://www.fondazionedba.org/
fondazionedba15 @ gmail.com

Referenti
Mario Villa

Immunodeficienze Primitive – AIP

c/o Cattedra di Clinica Pediatrica Università degli Studi di Brescia, Piazzale Spedali Civili, 1 – 25123
Brescia (BS)
C.F. 98042750178 – P.IVA 04115490981

Contatti
http://wp.aip-it.org
piemonte@aip-it.org

Referenti
Alessandro Segato
Referente FMRI
Valeria Trunfio

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Associazione Italiana Lafora – AILA

Via F.lli Sardi, 19, 14041
Agliano (AT)
Cf 91009500058

Contatti
https://www.lafora.it/
info @ lafora.it

Referenti
Piero Cavallotti
Referente FMRI
Mariella Capra

Neurofibromatosi – ANF

Via Giuseppe Righi, 1/A – 43100
Parma
Cod. Fisc. 92039830341

Contatti
www.neurofibromatosi.org
corbetta @ neurofibromatosi.it
anf @ neurofibromatosi.org

Referenti
Corrado Melegari
Referente FMRI
Antonello Corbetta

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Niemann Pick e malattie affini – Ass.ne Italiana – AINP ONLUS

Via marie curie 12/14 – 10073 ciriè
Lanzo Torinese (TO)

Contatti
www.niemannpick.org
info @ niemannpick.org
enrico.ceva @ niemannpick.org

Referenti
Alberto Lionello
Referente FMRI
Enrico Ceva

Associazione Prader Willi piemonte ODV

Torino

Contatti
www.praderwilli.it
piemonte @ praderwilli.it
ricci @ praderwilli.it
old.ful @ fastwebnet.it

Referenti
Massimiliano Fontana
Referenti FMRI
Maria Antonietta Ricci
Fulvio Oldano

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Siringomelia e Arnold Chiari (Ass.) AISMAC – APS

Via Monte Bianco, 20 – 10048
Vinovo (TO)
C.F. 94051200015

Contatti
www.aismac.org
segreteria @ aismac.org

Referenti
Marta Cipriani
Referente FMRI
Annalisa Dal Verme

Smith Magenis Italia ONLUS

V.le Giuseppe Mazzini, 73/sc 00195
Roma
C.F.: 97868890589

Contatti
https://www.smithmagenisitalia.com/
smithmagenisitalia @ gmail.com
fabiofantone81 @ gmail.com

Referenti
Stefania Arienti
Referente FMRI
Fabio Fantone

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x fragile

Associazione Sindrome di X-Fragile APS

piazza Lima 1 – 20124
Milano
C.F. 97133650156

Contatti
https://www.xfragile.net/
info @ xfragile.net
annyb9979 @ gmail.com

Referenti
Annalisa Bianchini
Referente FMRI
Fernanda Pacello

ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi ODV

Sede legale Via Trento, 11/3
Nichelino (TO)
Codice Fiscale 91025340471

Contatti
https://www.asimas.it/new_asimas/
segreteria @ asimas.it

Presidente e Referente FMRI
Patrizia Marcis

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testimonials frmi

Testimonials

home care 27

“E' importante questo progetto perchè tutti i bambini hanno diritto ad avere una diagnosi nel più breve tempo possibile"

– Ilenia, mamma di Michael

“Abbiamo fatto un esame genetico precoce e abbiamo potuto accedere a una terapia sperimentale, e quindi, ad una speranza per Gabriele"

– Antonella, mamma di Gabriele

“Questa esperienza ci ha insegnato che la diagnosi genetica precoce è molto importante per accedere a delle cure avanzate"

– Danilo, papà di Gabriele