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Domande frequenti

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regala una diagnosi

Regalami una diagnosi

Il progetto, adottato dalla Fondazione Just Italia ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 60 bambini affetti da una malattia rara e genetica attraverso una presa in carico del paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione del DNA (Next Generation Sequencing, NGS) e giunge al piano terapeutico personalizzato.

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Incont-Rare

L’obiettivo di Incont-Rare è offrire uno spazio di ascolto, informazione e orientamento ai pazienti con malattia rara e complessa, e ai loro familiari, in ambito ospedaliero, sul territorio e tramite il web (telemedicina). Grazie al collegamento con le strutture della Rete interregionale malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta offre risposte concrete in merito a diagnosi, terapie e assistenza.

rari connessi

Rari e connessi

Il progetto offre alla Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, una piattaforma di telemedicina e teleconsulto che utilizza i più avanzati sistemi di comunicazione telematica tra medici e pazienti e all’interno dell’equipe medica-infermieristiica. L’obiettivo è migliorare profondamente la comunicazione e la relazione tra medici e personale sanitario specialista in malattie rare e il sistema paziente-famiglia, sia in ambito ospedaliero sia in ambito territoriale.

testimonials frmi

Testimonials

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“E' importante questo progetto perchè tutti i bambini hanno diritto ad avere una diagnosi nel più breve tempo possibile"

– Ilenia, mamma di Michael

“Abbiamo fatto un esame genetico precoce e abbiamo potuto accedere a una terapia sperimentale, e quindi, ad una speranza per Gabriele"

– Antonella, mamma di Gabriele

“Questa esperienza ci ha insegnato che la diagnosi genetica precoce è molto importante per accedere a delle cure avanzate"

– Danilo, papà di Gabriele