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Federazione Malattie Rare Infantili
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Domande frequenti
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Per proteggere il futuro della ricerca e aiutare alla progettazione che aiuterà molti bambini in attesa di diagnosi e terapie. Per maggiori informazioni scrivici una email.
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Regalami una diagnosi
Il progetto, adottato dalla Fondazione Just Italia ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 60 bambini affetti da una malattia rara e genetica attraverso una presa in carico del paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione del DNA (Next Generation Sequencing, NGS) e giunge al piano terapeutico personalizzato.
Incont-Rare
L’obiettivo di Incont-Rare è offrire uno spazio di ascolto, informazione e orientamento ai pazienti con malattia rara e complessa, e ai loro familiari, in ambito ospedaliero, sul territorio e tramite il web (telemedicina). Grazie al collegamento con le strutture della Rete interregionale malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta offre risposte concrete in merito a diagnosi, terapie e assistenza.
Rari e connessi
Il progetto offre alla Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, una piattaforma di telemedicina e teleconsulto che utilizza i più avanzati sistemi di comunicazione telematica tra medici e pazienti e all’interno dell’equipe medica-infermieristiica. L’obiettivo è migliorare profondamente la comunicazione e la relazione tra medici e personale sanitario specialista in malattie rare e il sistema paziente-famiglia, sia in ambito ospedaliero sia in ambito territoriale.
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