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Federazione Malattie Rare Infantili
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Domande frequenti
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Come effettuare un lascito testamentario
Per proteggere il futuro della ricerca e aiutare alla progettazione che aiuterà molti bambini in attesa di diagnosi e terapie. Per maggiori informazioni leggi questo articolo oppure scrivici una email.
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Regalami una diagnosi
Il progetto, adottato dalla Fondazione Just Italia ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 60 bambini affetti da una malattia rara e genetica attraverso una presa in carico del paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione del DNA (Next Generation Sequencing, NGS) e giunge al piano terapeutico personalizzato.
Incont-Rare
L’obiettivo di Incont-Rare è offrire uno spazio di ascolto, informazione e orientamento ai pazienti con malattia rara e complessa, e ai loro familiari, in ambito ospedaliero, sul territorio e tramite il web (telemedicina). Grazie al collegamento con le strutture della Rete interregionale malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta offre risposte concrete in merito a diagnosi, terapie e assistenza.
La Salute non è un’Isola
Dalla collaborazione tra nove associazioni che si occupano dell’universo “adolescenti”, il Comune di Torino e la Fondazione San Paolo nasce il progetto “La salute non è un’isola”. Prevede l’organizzazione e la gestione di una serie di attività e progetti rivolti ai giovani in età compresa tra 12 e 25 anni presso la sede di Aria – Spazi Reali, Corso San Maurizio 4. L’aspetto innovativo è l’interazione tra diverse figure professionali quali psicologi, filosofi, educatori e giovani artisti impegnati in una costante attività di co-progettazione e confronto al fine di raccogliere i bisogni degli adolescenti e offrire loro risposte pertinenti.
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