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Regalami una diagnosi

Il progetto, adottato dalla Fondazione Just Italia ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 60 bambini affetti da una malattia rara e genetica attraverso una presa in carico del paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione del DNA (Next Generation Sequencing, NGS) e giunge al piano terapeutico personalizzato.

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Incont-Rare

L’obiettivo di Incont-Rare è offrire uno spazio di ascolto, informazione e orientamento ai pazienti con malattia rara e complessa, e ai loro familiari, in ambito ospedaliero, sul territorio e tramite il web (telemedicina). Grazie al collegamento con le strutture della Rete interregionale malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta offre risposte concrete in merito a diagnosi, terapie e assistenza.

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rari connessi

Rari e connessi

Il progetto offre alla Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, una piattaforma di telemedicina e teleconsulto che utilizza i più avanzati sistemi di comunicazione telematica tra medici e pazienti e all’interno dell’equipe medica-infermieristiica. L’obiettivo è migliorare profondamente la comunicazione e la relazione tra medici e personale sanitario specialista in malattie rare e il sistema paziente-famiglia, sia in ambito ospedaliero sia in ambito territoriale.

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ConTeSto

ConTeSto è un progetto realizzato in collaborazione con associazioni, fondazioni e istituzioni che si occupano di malattie rare, complesse e disabilità, che ha l’obiettivo è migliorare la qualità della vita dei pazienti con la creazione di una rete di professionisti, strutture ospedaliere e del territorio per offrire una cura globale della persona e della sua famiglia. Il portale web si propone di rispondere ai bisogni informativi e formativi, favorire la comunicazione tra pazienti, familiari, operatori socio-sanitari, professionisti della cura, istituzioni e l’opinione pubblica, e offrire indicazioni relative alle risorse sanitarie e sociali disponibili sul territorio.
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Albero delle diversità

Il progetto Albero della diversità è un Network di bambini, adolescenti, insegnanti, scuole, genitori, associazioni, Istituzioni e professionisti in diverse discipline che sono in rete dal 2010. L’obiettivo del Network è contrastare i fenomeni di discriminazione, odio e violenza contro la diversità in tutte le sue manifestazioni e prevenire il bullismo e il cyber bullismo tra i giovani. I presunti diversi sono coloro che vengono considerati tali dal gruppo di presunti “identici” tra loro, dai supposti “sani” o “normali” vs i cosiddetti disabili, gli omosessuali e intesex (LGBTQIA), gli “stranieri”, ecc.
Per realizzare questo obiettivo, nell’anno scolastico 2020/2021 sono in atto diverse attività che coinvolgono i bambini-adolescenti e gli insegnanti-caregiver.
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Forum a-rare

Il Forum A-Rare è una rete di coordinamento tra 40 Associazioni di pazienti affetti da una malattia rara e dei loro familiari che hanno sede in Piemonte e Valle D’Aosta. Il Forum nasce in stretto collegamento con il Tavolo Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aostra, dove sono presenti due rappresentanti delle Associazioni dei pazienti (Annalisa Bisconti e Luca Nave), con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare (CMID), con il quale sono intercorsi numerosi, positivi confronti e con la Federazione Malattie Rare Infantili, di cui sono parte molte delle Associazioni che ne hanno promosso la creazione.
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aria spazi

Aria spazi reali

La FMRI partecipa alla co-progettazione di azioni rivolte ai giovani che abitano nel comune di Torino in collaborazione con numerose associazioni del territorio. Il progetto, finanziato dal Comune di Torino, offre un sostegno psicologico individuale, incontri di gruppo, orientamento all’autonomia, laboratori, attività per il tempo libero.
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volo per sorriso

In volo per un sorriso

Un progetto realizzato in collaborazione con l’aeroclub di Torino, con le associazioni Ugi e Forma e con il patrocinio del comune di Torino e Collegno, dedicato ai bambini con malattia rara, oncologica e complessa ricoverati presso l’ospedale Infantile Regina Margherita. A settembre di ogni anno regaliamo loro una giornata speciale all’aeroclub, dove vengono portati in volo nei cieli sopra Torino mentre a terra ci sono varie attività di intrattenimento con giocolieri, clown ed educatori.

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