I Nostri Progetti

Regalami una diagnosi
Il progetto, adottato dalla Fondazione Just Italia ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 60 bambini affetti da una malattia rara e genetica attraverso una presa in carico del paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione del DNA (Next Generation Sequencing, NGS) e giunge al piano terapeutico personalizzato.

Incont-Rare
L’obiettivo di Incont-Rare è offrire uno spazio di ascolto, informazione e orientamento ai pazienti con malattia rara e complessa, e ai loro familiari, in ambito ospedaliero, sul territorio e tramite il web (telemedicina). Grazie al collegamento con le strutture della Rete interregionale malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta offre risposte concrete in merito a diagnosi, terapie e assistenza.

Rari e connessi
Il progetto offre alla Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, una piattaforma di telemedicina e teleconsulto che utilizza i più avanzati sistemi di comunicazione telematica tra medici e pazienti e all’interno dell’equipe medica-infermieristiica. L’obiettivo è migliorare profondamente la comunicazione e la relazione tra medici e personale sanitario specialista in malattie rare e il sistema paziente-famiglia, sia in ambito ospedaliero sia in ambito territoriale.

ConTeSto

Albero delle diversità
Per realizzare questo obiettivo, nell’anno scolastico 2020/2021 sono in atto diverse attività che coinvolgono i bambini-adolescenti e gli insegnanti-caregiver.

Forum a-rare

Aria spazi reali

In volo per un sorriso
Un progetto realizzato in collaborazione con l’aeroclub di Torino, con le associazioni Ugi e Forma e con il patrocinio del comune di Torino e Collegno, dedicato ai bambini con malattia rara, oncologica e complessa ricoverati presso l’ospedale Infantile Regina Margherita. A settembre di ogni anno regaliamo loro una giornata speciale all’aeroclub, dove vengono portati in volo nei cieli sopra Torino mentre a terra ci sono varie attività di intrattenimento con giocolieri, clown ed educatori.
