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Rari e connessi. Un servizio di telemedicina per stare vicini ai bambini con malattia rara, complessa e alle loro famiglie

Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori.  La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e...

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

Watson: il Computer che fa la diagnosi e la fine delle Medical Humanities

Uno dei problemi più difficili e complicati delle malattie rare è quello della diagnosi, un vero e proprio percorso a ostacoli che genera una profonda incertezza nei medici e nei pazienti. Una nuova speranza è riposta nell’intelligenza artificiale: al Centro per...

In memoria di Felice Mostacci

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...

Convegno ConTeSto (VIDEO) – Sabato 22 Maggio 2021. Intersezioni tra malattie rare, complesse e disabilità

Ecco i video degli interventi dei relatori che hanno partecipato all'evento del 22 maggio 2021. Dott. Roberto Lala. Presentazione del progetto ConTeSto https://youtu.be/nnktihd2aKw Dott.ssa Maddalena Bisollo, Presentazione del sito di ConTeSto...

REGALAMI UNA DIAGNOSI. Presa in carico globale del bambino con malattia rara, genetica e senza diagnosi

Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...

E’ uscito Identità rara. Il nuovo libro di Luca Nave e Roberto Lala

E' finalmente uscito il libro "Identità rara" di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...

ConTeStoweb.it: progetto vincitore del Contest della Reale Foundation

Siamo lieti di annunciare che il nostro progetto ConTeSto è risultato tra i vincitori del Contest Network4People della Reale Foundation.   ConTeStoWeb.it è un portale web dedicato alle malattie rare e complesse e alla disabilità che, mettendo...

Convegno: “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio- sanitari”

Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i...

Il tuo 5 x 1000 per la ricerca e la cura delle malattie rare infantili

Come spendiamo le tue donazioni e il 5x1000? Ecco alcuni grafici. Riduciamo all'essenziale le spese di gestione per investire in risorse umane che lavorano per migliorare la qualità di vita dei bambini con malattia rare, genetica e complessa. Per realizzare i nostri...
In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

In memoria di Felice Mostacci

In memoria di Felice Mostacci

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...