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Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...

Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Il 5 per mille è lo strumento fiscale di partecipazione diretta che permette ai contribuenti di destinare senza costi aggiuntivi una quota dell’IRPEF a un’organizzazione impegnata in attività sociali. E' uno strumento fondamentale per gli Enti del Terzo Settore al...

Telemedicina, teleconsulto e telecounseling: nuovi servizi della FMRI

Per richiedere un contatto telematico con i nostri medici e professionisti sanitari esperti in malattie rare, complesse e senza diagnosi, seguire i successivi passaggi. 1. Primo contatto. Scrivere una mail a telemedicina@malattie-rare.org  descrivendo brevemente...

Due serate a teatro per sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare

Il 9 e il 10 dicembre 2022 torniamo a Teatro! E’ in programma uno spettacolo entusiasmante dedicato al grande Michel Jackson. Ti aspettiamo al Teatro Concordia di Venaria! Per prenotare i tuoi biglietti contatta il nostro ufficio stampa: Tel.: 349 144 62 82 Email:...

Rari e connessi. Un servizio di telemedicina per stare vicini ai bambini con malattia rara, complessa e alle loro famiglie

Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori.  La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e...

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

Watson: il Computer che fa la diagnosi e la fine delle Medical Humanities

Uno dei problemi più difficili e complicati delle malattie rare è quello della diagnosi, un vero e proprio percorso a ostacoli che genera una profonda incertezza nei medici e nei pazienti. Una nuova speranza è riposta nell’intelligenza artificiale: al Centro per...

In memoria di Felice Mostacci

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...

Convegno ConTeSto (VIDEO) – Sabato 22 Maggio 2021. Intersezioni tra malattie rare, complesse e disabilità

Ecco i video degli interventi dei relatori che hanno partecipato all'evento del 22 maggio 2021. Dott. Roberto Lala. Presentazione del progetto ConTeSto https://youtu.be/nnktihd2aKw Dott.ssa Maddalena Bisollo, Presentazione del sito di ConTeSto...

REGALAMI UNA DIAGNOSI. Presa in carico globale del bambino con malattia rara, genetica e senza diagnosi

Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...
Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

Servizio di telemedicina FMRI: linee guida

FMRI, dal 2000, è impegnata nella realizzazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) rivolti ai pazienti con malattie rare e complesse. Oggi questa attività si arricchisce con i nuovi strumenti della Telemedicina con l’obiettivo di aumentare la...

Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Come spendiamo il tuo 5 x 1000

Il 5 per mille è lo strumento fiscale di partecipazione diretta che permette ai contribuenti di destinare senza costi aggiuntivi una quota dell’IRPEF a un’organizzazione impegnata in attività sociali. E' uno strumento fondamentale per gli Enti del Terzo Settore al...

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

In volo per un sorriso: un’esperienza straordinaria

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

In memoria di Felice Mostacci

In memoria di Felice Mostacci

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...