Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta.
In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i malati rari, soprattutto in questi ultimi 2 anni di convivenza con il Covid-19. L’accessibilità ai servizi locali, ai servizi ospedalieri, alle informazioni, alle normative in ambito di malattie rare, accessibilità infine ai servizi da remoto potenziati grazie a questa emergenza. La testimonianza di coloro che vivono in prima persona questa situazione non poteva mancare, non solo per evidenziare le criticità, ma soprattutto per costruire insieme un nuovo modello di cura.
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