Durante l’incontro con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 2024, l’atmosfera era carica di energia e solidarietà.
Sono intervenuti i rappresentanti di varie associazioni, ognuno portatore di una voce unica ma unita nella missione comune di sensibilizzazione, sostegno e ricerca per le malattie rare. I racconti di coraggio, determinazione e speranza hanno ispirato tutti i presenti, rafforzando la determinazione della comunità delle malattie rare. Sono state condivise le esperienze, le sfide affrontate e alcuni dei traguardi raggiunti nella loro lotta quotidiana contro le malattie rare.
L’incontro ha offerto un supporto reciproco e uno scambio di conoscenze preziose e di esigenze manifestate dai pazienti, come l’accesso alle cure, la sensibilizzazione pubblica, la ricerca scientifica e l’empowerment delle persone affette da malattia rara.
L’importanza della solidarietà e della collaborazione è emersa come elemento fondamentale per affrontare le sfide che le malattie rare pongono.
L’appuntamento si è concluso con un momento conviviale in un’atmosfera di speranza e determinazione, con la consapevolezza che insieme è possibile fare la differenza nella vita di coloro che sono costretti a convivere con queste patologie. L’impegno verso una maggiore consapevolezza, inclusione e sostegno continua a guidare l’azione delle associazioni, che guardano al futuro con la rinnovata speranza che le malattie rare non siano più un tabù, ma una sfida comune da affrontare con coraggio e determinazione.
Tutti i partecipanti hanno espresso un senso di gratitudine per le connessioni create, per le storie condivise e per il sostegno reciproco.
Arrivederci alla giornata mondiale per le malattie rare, il 28 febbraio 2025!
Luca Nave, segretario generale della FMRI.
