Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori. La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e frequenti, unita alla necessità di adottare un approccio interdisciplinare che preveda il coinvolgimento di diversi medici specialisti in interazione tra loro e, insieme, “bio-psico-sociale” e sistemico, che prenda cioè in considerazione, oltre agli aspetti biologici-organici della patologia anche la valenza psicologica e sociale della malattia sul paziente e sull’intero nucleo familiare. La presa in carico del paziente complesso implica, insomma, una cura “globale”.
Il progetto
Il progetto mira a offrire alla Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, una piattaforma di telemedicina, teleconsulto, tele-cooperazione sanitaria, tele-monitoraggio che utilizza i più avanzati sistemi di comunicazione telematica tra medici e pazienti e all’interno dell’equipe medico-infermieristiica. L’obiettivo è migliorare la comunicazione e la relazione tra medici e personale sanitario specialista in malattie rare e il sistema paziente-famiglia, sia in ambito ospedaliero sia in ambito territoriale. Il risultato è di annullare la distanza fisica e ridurre il dispendio di tempo ed energia richiesto dagli spostamenti dall’abitazione del paziente alle strutture ospedaliere e territoriali, ovvero il fenomeno del “nomadismo diagnostico-terapeutico” tipico del periodo in cui il paziente e i familiari sono in attesa di una diagnosi.
Il progetto prevede la formazione e l’impiego di un consulente di percorso, un professionista che opera in ospedale che ha il compito di organizzare, gestire e facilitare la presa in carico del paziente tramite l’attività di telemedicina operata dall’equipe medica della Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’OIRM. Il consulente di percorso è un esperto in malattie rare e nella cura “globale”, in termini bio-psico-sociali, del paziente-famiglia. Possiede competenze relative all’organizzazione sanitaria ospedaliera e territoriale unite alle abilità di counseling centrato sulla persona, utili per agevolare la comunicazione e la relazione tra medici e pazienti.
Disporre di uno specialista coordinatore delle attività di telemedicina significa raggiungere vari specialisti che collaborano alla diagnosi e alla cura “globale” e metterli in contatto contemporaneamente con i pazienti e le famiglie.
La piattaforma per la telemedicina
Accesso alla piattaforma sia per paziente che medico/operatore sanitario da qualsiasi terminale (PC-Tablet- smartphone) Windows/android/ioS. Ogni utente ha delle credenziali proprie per l’accesso web.
Lato operatore:
- possibilità di attivare l’ambulatorio virtuale per televisita con annessa sala d’attesa virtuale;
- dashboard con lista pazienti a lui associati, gestione promemoria da inviare al paziente, calendario visite;
- accesso all’archivio virtuale dove sono registrate: patologie, interventi, allergie, farmaci, referti clinici e schema terapeutico con gestione aderenza alla terapia;
- possibiltà di videochianata multipla con l’intervento contemporaneo di vari specialisti
- possibilità di tele-monitoraggio di parametri del paziente
Luogo di svolgimento del progetto
Il progetto viene coordinato dalla sede della FMRI e trova attuazione nella Struttura Complessa di Pediatria e all’Ambulatorio Patologie Complesse dell’OIRM. Il territorio sul quale si svolge il progetto è la Rete Interregionale per le malattie rare delle regioni Piemonte e Valle D’Aosta ma la piattaforma per la telemedicina, utilizzabile su ogni dispositivo fisso e mobile che abbia accesso al web, permette di estenderlo al territorio nazionale e all’estero.
I tempi
Il progetto prevede un arco temporale di attuazione di 2 anni con la seguente timeline:
Dal 1° al 6° mese:
– formazione del consulente di percorso;
– creazione del network di professionisti che lavorano all’interno del progetto e che utilizzano la piattaforma per attività di consulenza diagnostica per i malati e le associazioni, per la presa in carico del paziente in presenza e per follow up in teleconsulto presenza/on line
– test del sistema con pazienti già ricoverati presso l’OIRM.
Dal 7° – 18° mese:
consolidamento della telemedicina nella struttura complessa di Pediatria;
questionario di gradimento rivolto ai pazienti per rilevare eventuali elementi critici del sistema;
riunioni periodiche di equipe per migliorare eventuali elementi critici;
relazioni trimestrali a cura del consulente di percorso per la valutazione del progetto a cura della FMRI, dei medici OIRM e dei referenti delle Associazioni dei pazienti.
Dal 19° al 24° mese:
oltre ai punti precedenti, si valuta la possibilità di ampliare il servizio di telemedicina in altri reparti ospedalieri (es. endocrinologia, auxologia, diabetologia, ecc.)