Per richiedere un contatto telematico con i nostri medici e professionisti sanitari esperti in malattie rare, complesse e senza diagnosi, seguire i successivi passaggi.
1. Primo contatto.
Scrivere una mail a telemedicina@malattie-rare.org descrivendo brevemente il motivo della richiesta.
2. La risposta.
Attendere la risposta della nostra segreteria che avverrà entro 5 giorni lavorativi.
3. L’appuntamento
Tramite mail e sms verrà comunicata la data e l’orario di un primo contatto telematico per approfondire la richiesta. Per accedere al servizio è necessaria la connessione a internet con eventuale webcam collegata al pc o in alternativa si piò usare il cellulare-smartphone.
4. Il follow up
In base alle necessità rilevate in questo colloquio, il paziente sarà indirizzato verso i servizi ospedalieri o di territorio competenti; alcune richieste potranno essere esaudite direttamente dai nostri operatori.
Servizi offerti
Teleconsulto per la ricerca della diagnosi e per l’impostazione del piano diagnostico-terapeutico individuale in accordo con i servizi specialistici di riferimento, solitamente parte della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e Valle D’Aosta.
Servizio diretto di counseling sanitario, psicologico e sociale per i pazienti e i loro familiari, a cura degli operatori della FMRI.
NOTA INFORMATIVA TELEVISITA
Come definita nelle Linee guida nazionali “La Televisita è un atto sanitario in cui il medico interagisce a distanza con il paziente. L’atto sanitario di diagnosi che scaturisce dalla visita può dar luogo alla prescrizione di farmaci o di cure. Durante la Televisita un operatore sanitario che si trovi vicino al paziente, può assistere il medico. Il collegamento deve consentire di vedere e interagire con il paziente e deve avvenire in tempo reale o differito”.
La Televisita consente quindi di accedere alle visite mediche necessarie alla persona con gli stessi medici specialisti che effettuerebbero la visita in presenza ma con modalità telematica evitando al paziente la necessità di accedere fisicamente ai locali dell’azienda sanitaria.
Il collegamento deve avvenire in tempo reale e consentire al medico di vedere la persona garantendo la massima possibilità di interazione medico-paziente anche avvalendosi del supporto di familiari e/o di operatori sanitari nella gestione della comunicazione purché questo non induca condizionamenti nel paziente.
Per l’erogazione di consulenze specialistiche in modalità televisita verrà utilizzato il sistema di collegamento remoto tramite videoconferenza utilizzando il software medico ARZAMED e il link per accedere alla stanza virtuale verrà inviato tramite e-mail o sms non prima di 48 ore dalla erogazione della televisita.
La televisita potrebbe essere registrata previo consenso del medico/operatore e del paziente/familiare.
Per quanto riguarda il trattamento dei dati personali, l’utilizzo di strumenti telematici non altera la finalità di cura del trattamento nell’ambito del quale i dati del paziente vengono raccolti e trattati.
Requisiti tecnici
Per usufruire del servizio di consulenza genetica in modalità televisita è necessario disporre di quanto segue, garantendone una funzionalità adeguata:
- essere in possesso di una connessione internet /dati stabile
- essere in possesso di un computer o tablet con videocamera, microfono e altoparlante
- disporre di un indirizzo e-mail personale e valido
- fornire un numero di telefono personale in caso di necessità di contatto.
Modalità di prenotazione
Al momento della prenotazione di una consulenza specialistica, sia il paziente sia l’operatore possono proporre la modalità televisita. Se a giudizio del medico la modalità è idonea al quesito clinico, il paziente verrà ricontattato dalla Segreteria per l’acquisizione delle informazioni necessarie per confermare la prenotazione in modalità telematica, comunicando le istruzioni per il collegamento da remoto.
Documenti necessari per l’esecuzione della Televisita e invio della documentazione clinica
I documenti necessari per completare la prenotazione della consulenza specialistica in modalità televisita sono:
- documento di identità (carta di identità o passaporto) del paziente
- documentazione clinica completa relativa al quesito clinico (e quella rilevante del passato)
- atto di adesione alla modalità televisita compilato e firmato dal paziente/familiare
Tutta la documentazione clinica pertinente (unitamente agli altri documenti richiesti) deve essere a disposizione del medico almeno due giorni lavorativi prima dell’appuntamento inviandola tramite email.
Trattamento dati personali
Relativamente agli aspetti inerenti al trattamento dei dati personali, l’utilizzo di strumenti informatici non altera le finalità del trattamento di cura nell’ambito del quale i suoi dati vengono raccolti e trattati. Rimangono pertanto valide tutte le informazioni che Le sono già state fornite ai sensi di quanto previsto dal Regolamento Europeo 2016/679 (GDPR) e che può in ogni momento reperire sul sito web istituzionale www.malattie-rare.org. Per quanto riguarda la specifica adozione della piattaforma ARZAMED, essa è stata scelta in quanto opera secondo meccanismi di crittografia che garantiscono un grado di sicurezza delle comunicazioni adeguato secondo quanto dichiarato dal fornitore.