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E’ uscito Identità rara. Il nuovo libro di Luca Nave e Roberto Lala

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

E’ finalmente uscito il libro “Identità rara” di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di...
ConTeStoweb.it: progetto vincitore del Contest della Reale Foundation

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Siamo lieti di annunciare che il nostro progetto ConTeSto è risultato tra i vincitori del Contest Network4People della Reale Foundation.   ConTeStoWeb.it è un portale web dedicato alle malattie rare e complesse e alla disabilità che, mettendo...
Convegno: “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio- sanitari”

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i...
Il tuo 5 x 1000 per la ricerca e la cura delle malattie rare infantili

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Come spendiamo le tue donazioni e il 5×1000? Ecco alcuni grafici. Riduciamo all’essenziale le spese di gestione per investire in risorse umane che lavorano per migliorare la qualità di vita dei bambini con malattia rare, genetica e complessa. Per realizzare...
La diversità vista dagli adolescenti. Cronaca dei laboratori di filosofia nelle scuole del Piemonte.

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da Roberto | Apr 18, 2022 | Approfondimenti

Con la fine di questo anno scolastico funesto si è concluso “Diverso da chi?”, il progetto della FMRI rivolto al mondo della scuola e agli adolescenti. Siamo stati in 70 classi e abbiamo incontrato circa 1800 adolescenti con i quali abbiamo intrattenuto dei dialoghi...
“Solo gli sciocchi scrivono poesie”, il nuovo libro di Pierluigi Manfroni

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da Roberto | Apr 17, 2022 | Approfondimenti

Tre fratelli, tre vite, tre caratteri diversi, un unico filo conduttore nella vita, la poesia e la narrazione, vissute e coltivate in forme ed espressioni diverse. L’autore ha raccolto gli scritti (poesie, racconti, canzoni) dei suoi fratelli (prematuramente...
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