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Il 9 e il 10 dicembre 2022 torniamo a Teatro! E’ in programma uno spettacolo entusiasmante dedicato al grande Michel Jackson. Ti aspettiamo al Teatro Concordia di Venaria! Per prenotare i tuoi biglietti contatta il nostro ufficio stampa: Tel.: 349 144 62 82 Email:...

Le nuove tecnologie ci permettono di essere sempre più vicini ai bambini con malattie rare, complesse e senza diagnosi e ai loro genitori.  La complessità di queste malattie generano bisogni speciali, come ad esempio la necessità di visite mediche periodiche e...

Dal 2015, ogni terzo sabato di settembre, avviene un evento straordinario. Una premessa: intendiamo il termine “straordinario” nella duplice accezione che riserva su tutti i dizionari della lingua italiana:  la prima accezione fa riferimento a “non ordinario,...

Uno dei problemi più difficili e complicati delle malattie rare è quello della diagnosi, un vero e proprio percorso a ostacoli che genera una profonda incertezza nei medici e nei pazienti. Una nuova speranza è riposta nell’intelligenza artificiale: al Centro per...

Torino, 16 Dicembre 2020 Dalle famiglie e dalle persone con malattia rara, che hai così bene rappresentato, grazie. Abbiamo sentito in tutti questi anni la tua presenza discreta e forte al fianco dei malati dimenticati. Sempre ottimista e proiettato al futuro ci hai...

Ecco i video degli interventi dei relatori che hanno partecipato all'evento del 22 maggio 2021. Dott. Roberto Lala. Presentazione del progetto ConTeSto https://youtu.be/nnktihd2aKw Dott.ssa Maddalena Bisollo, Presentazione del sito di ConTeSto...

Il progetto ha l’obiettivo di “regalare” una diagnosi a 80 bambini affetti da una malattia rara e genetica. Prevede una presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia, nel percorso che parte dalla ricerca genetica con il sequenziamento di nuova generazione...

E' finalmente uscito il libro "Identità rara" di Luca Nave e Roberto Lala. Raccontano le battaglie che i pazienti con malattia rara, le loro famiglie e le associazioni hanno intrapreso per ottenere il riconoscimento sociale e la titolarità di sacrosanti diritti e, in...

Siamo lieti di annunciare che il nostro progetto ConTeSto è risultato tra i vincitori del Contest Network4People della Reale Foundation.   ConTeStoWeb.it è un portale web dedicato alle malattie rare e complesse e alla disabilità che, mettendo...

Il 28 febbraio 2022, avrà luogo il convegno organizzato dal Forum A-Rare in collaborazione con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta. In questo convegno si parlerà di accessibilità e di cosa questa significhi per i...

Con la fine di questo anno scolastico funesto si è concluso “Diverso da chi?”, il progetto della FMRI rivolto al mondo della scuola e agli adolescenti. Siamo stati in 70 classi e abbiamo incontrato circa 1800 adolescenti con i quali abbiamo intrattenuto dei dialoghi...

Tre fratelli, tre vite, tre caratteri diversi, un unico filo conduttore nella vita, la poesia e la narrazione, vissute e coltivate in forme ed espressioni diverse. L'autore ha raccolto gli scritti (poesie, racconti, canzoni) dei suoi fratelli (prematuramente...